¿Qué siente realmente una persona con Alzheimer?

Los síntomas emocionales de la enfermedad  

Las personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer no solo experimentan síntomas físicos visibles, sino síntomas emocionales que muchas veces se pueden pasar por alto al principio. Dentro de ellos, podemos destacar alteraciones en el estado de ánimo y la regulación emocional, lo que complica aún más la vivencia de la enfermedad.

Alzheimer’s Society habla sobre esto, y resalta que las personas diagnosticadas con demencia, incluyendo el Alzheimer, pueden experimentar un gran número de emociones, incluyendo ira, frustración, tristeza, miedo e incredulidad. La confirmación del diagnóstico puede incluso desencadenar trastornos de salud mental adicionales como la ansiedad y la depresión.

Es común que quienes padecen Alzheimer comiencen a aislarse, no necesariamente por falta de interés en los demás, sino por miedo a equivocarse, decir algo fuera de lugar o no reconocer rostros familiares.

Con el avance de la enfermedad, los cambios emocionales se intensifican y se vuelven más impredecibles. Muchas personas desarrollan una sensibilidad extrema ante situaciones cotidianas, reaccionando con llanto, enojo o miedo sin una causa evidente para quienes las rodean.

Everyday Health explica que en algunos casos quienes padecen de Alzheimer también pueden sentirse aliviadas, sobre todo por entender a qué se deben sus síntomas, tener un diagnóstico claro y poder planificar con antelación ciertos detalles relacionados a su vida en el futuro.

Para complementar, recomendamos leer uno de nuestros artículos, en el que explicamos cuáles son los primeros síntomas del Alzheimer. 

La experiencia del olvido y la confusión  

Uno de los síntomas más desafiantes de la enfermedad de Alzheimer tiene que ver con la pérdida de la memoria y la confusión que esto produce en determinadas situaciones.

American Association of Retired Persons comparte algunos testimonios de personas afectadas por este tipo de demencia, dentro de los que se destaca el caso de Deb Jobe, una mujer de 50 años que empezó a experimentar olvidos frecuentes que le impedían mantener una conversación o llevar a cabo tareas simples en su trabajo.

Asimismo, se menciona la experiencia de Dan Miller, que al principio de la enfermedad notó problemas para vestirse, y olvidó como se dibujaban ciertas letras.

Estas vivencias personales reflejan que el olvido y la confusión son síntomas que afectan la autonomía de las personas y su capacidad para llevar a cabo tareas muy simples como escribir. Este trastorno cognitivo afecta la capacidad para interpretar estímulos, organizar pensamientos y, en consecuencia, ejecutar acciones cotidianas que antes se realizaban de forma automática.

Los casos que se pueden citar como referencia son muy variados, ya que cada persona se enfrenta a desafíos particulares y puede tener diferentes experiencias en relación a la pérdida de la memoria y la confusión que eso genera.

Para profundizar en el tema, recomendamos leer nuestro artículo sobre diferencias entre demencia y Alzheimer. Muchas veces se utilizan estos términos de forma indistinta, y la mayoría no conoce cuáles son las diferencias entre ellos.

Cambios en la percepción de la realidad  

Un artículo titulado How can dementia change a person's perception? explica que las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer también pueden experimentar cambios en la forma en la que perciben la realidad, incluyendo alucinaciones, desfases temporales, distorsiones visuales y dificultad para interpretar correctamente lo que sucede a su alrededor.

Estos cambios no se deben a problemas de los sentidos en sí mismos, sino a una alteración en la forma en que el cerebro procesa la información. Por ejemplo, una persona puede ver una sombra en la pared y creer que es un intruso, o confundir el reflejo en un espejo con la presencia de otra persona; asimismo, hay casos de personas que confunden a un hijo con su esposo, o el móvil con el control remoto de la televisión.

Todos estos cambios en la percepción pueden hacer que las personas se comporten de una manera que no tiene sentido ni coherencia para los demás. Se trata de síntomas que provocan confusión, frustración y malestar tanto en las personas afectadas como en quienes se encargan de cuidarlas.

Ver a un ser querido y no reconocerlo, o atribuirle intenciones hostiles, puede generar tensión en la dinámica familiar. Por eso, es importante comprender que estas reacciones no surgen de la voluntad de la persona con Alzheimer, sino de la manera en que su cerebro está funcionando. 

Dificultades en la comunicación  

Alzheimer’s Association señala que el Alzheimer es una enfermedad que disminuye de forma progresiva la capacidad de las personas de comunicarse y hablar con los demás. Los cambios que se producen en las habilidades de comunicación varían de una persona a otra, y dependen de la etapa en la que se encuentre la enfermedad.

Algunos de los síntomas más comunes son:

• Dificultad para encontrar las palabras apropiadas en una conversación.
• Utilizar las palabras de forma repetitiva.
• Describir los objetos en vez de llamarlos por su nombre.
• Dificultad para ordenar las palabras de forma lógica.
• Hablar con menos frecuencia.
• Apoyarse más en los gestos que en las palabras.  

Hay que mencionar que en algunos casos las personas con Alzheimer pueden experimentar problemas con otros sentidos como la visión y la audición, lo que puede complicar aún más la comunicación.

Estas dificultades en la comunicación no solo representan una barrera para la expresión verbal, sino también para la conexión emocional. Para las personas con Alzheimer, no poder expresar lo que sienten o necesitan puede resultar profundamente frustrante.

La imposibilidad de decir con claridad me duele, tengo hambre o necesito ayuda puede provocar irritabilidad, retraimiento o angustia. Esta desconexión también afecta a quienes rodean a las personas con Alzheimer, que pueden sentirse impotentes al no saber cómo interpretar los intentos de comunicación de su ser querido. 

Necesidades afectivas y sociales  

Las personas con Alzheimer, a pesar del deterioro cognitivo y de los cambios que experimentan, siguen teniendo profundas necesidades afectivas y sociales. Estas necesidades no desaparecen con la enfermedad, sino que en muchos casos se intensifican debido a la creciente sensación de vulnerabilidad y dependencia.

Livewell Care habla sobre esto y resalta que las personas con esta enfermedad pueden sentirse como extraños en su propio cuerpo, y tener dificultades para expresar todo lo que sienten debido al Alzheimer. La recomendación para los cuidadores es actuar desde la empatía, con paciencia y reforzando la idea de que la persona merece comprensión y cuidado.

En las etapas más avanzadas de la enfermedad, donde la comunicación verbal es mínima o nula, las necesidades afectivas siguen vigentes y muchas veces se expresan a través del cuerpo, del llanto, del contacto visual o de pequeños gestos.

Comprender y respetar estas necesidades afectivas y sociales es una forma de reconocer la dignidad de la persona más allá de su enfermedad. Es fácil caer en la rutina de los cuidados básicos y olvidar que también necesitan sentir que tienen un lugar en el mundo, que son importantes, que no están solos.

Para las personas con Alzheimer el apoyo emocional es clave, más allá de que por la enfermedad no puedan expresarlo. 

Estrategias para mejorar su bienestar emocional  

Los especialistas señalan que hay un gran número de estrategias que se pueden utilizar para acompañar a las personas que padecen de Alzheimer y asegurar su bienestar emocional. La mayoría de ellas tienen que ver con la posición desde la que se asume el cuidado, y la comprensión que se tiene sobre la situación de la persona y el impacto que la enfermedad tiene sobre ella.

National Institute on Aging comparte algunas recomendaciones que consideramos muy útiles:

• Mantener la paciencia, evitando cualquier tipo de discusión.
• Informarse sobre la enfermedad y aprender a comunicarse con una persona que la padece.
• Crear un ambiente que sea reconfortante para la persona, reduciendo el desorden y los ruidos molestos.
• Definir una rutina diaria y tratar de seguirla.
• Encontrar formas de mantener a la persona activa durante el día, ya que está demostrado que es algo que mejora el estado de ánimo y el sueño.

Asimismo, hay que resaltar la importancia de brindarle afecto a la persona que padece de este tipo de demencia. Contar con personas que estén presentes de forma regular, que se acerquen con cariño y que brinden atención sincera, es una de las fuentes de bienestar más importantes para quienes viven con esta enfermedad.

Para complementar, recomendamos nuestros artículos sobre musicoterapia para pacientes de Alzheimer y sobre juegos para personas con Alzheimer. En ellos compartimos recomendaciones para mantener activa la mente de la persona y ralentizar la progresión de la enfermedad.